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Auch die Lebensqualität ist beeinträchtigt

Hämophilie B

Hämatologie

Die Hämophilie B ist mehr als eine Gerinnungsstörung, die mit einer Substitution des Faktors IX gut behandelt werden kann. Die Lebensqualität der Betroffenen und auch der betreuenden Personen von Kindern mit dieser Erkrankung ist beeinträchtigt.

In der B-HEO-S-Studie erfasste man mittels HRQoL-Fragebogen die Lebensqualität von 299 Erwachsenen mit Hämophilie B sowie 150 Personen, die Hämophilie-B-Kinder betreuen. Bei Patienten mit moderater Hämophilie B war die Lebensqualität stärker beeinträchtigt (medianer EQ-5D-5L-Score 0,63) als bei solchen mit leichter (0,73) oder schwerer (0,74) Erkrankung. Schmerzen waren bei Frauen ausgeprägter als bei Männern. Mehr als 50% der erwachsenen Patienten – vor allem jene mit moderater oder schwerer Hämophilie – litten an Depressionen. Schmerzen, funktionelle Beeinträchtigungen und Depressionen bzw. Angstgefühle traten bei Hämophilie-B-Patienten bzw. Betreuern betroffener Kinder damit deutlich häufiger auf als bisher vermutet. PS

Buckner TW et al.: Impact of hemophilia B on quality of life ... Eur J Haematol. 2018; 100: 592-602

Bereitgestellt von:
Datum:
19.09.2018